In Italia sono 3 milioni le donne affette da endometriosi, con diagnosi conclamata. Ma cos’è l’endometriosi?
È una patologia dell’apparato genitale femminile. Essa è causata dalla presenza di endometrio, tessuto che riveste normalmente la cavità uterina, al di fuori dell’utero. Non esiste una sintomatologia univoca in chi soffre di endometriosi. In alcune donne, infatti, tale patologia è del tutto asintomatica. In altri casi, però, costituisce una vera e propria patologia invalidante che può incidere sulla grave evoluzione del disagio sociale.
Le malattie invisibili come endometriosi, vulvodinia, fibromialgia, vengono così definite a causa di un lungo intervallo di tempo, che può includere anni, tra il quadro di segni e sintomi non ancora patognomici e la diagnosi clinica vera e propria. Le malattie invisibili incidono fortemente sul percorso di vita lavorativa e nella maggioranza dei casi chi ne soffre viene discriminata o addirittura esclusa perché non performante, anche per i frequenti congedi lavorativi che la donna è costretta a chiedere a causa dei dolori della patologia.
In molte donne, infatti, comporta dolori tali da costituire un vero e proprio ostacolo allo svolgimento delle più normali attività quotidiane. Anche sull’intimità e sulla sessualità della coppia, il dolore provato dalla donna durante il rapporto sessuale provoca un inevitabile disagio.
Il 67% delle donne affette da endometriosi che sono coinvolte in una relazione di coppia ha dichiarato problemi significativi con i loro partner: perdita di desiderio, eccitazione, orgasmo o insoddisfazione, dolore…
In molte relazioni queste difficoltà oggettive non vengono affrontate. Si preferisce evitare di parlare dei problemi sessuali. Dolore che la donna affetta da endometriosi può provare durante i rapporti e questo influenza emozioni e comportamenti sessuali. Quando la donna riceve la diagnosi di endometriosi spesso prova sollievo di poter dare un nome al dolore e ai conseguenti disagi sessuali; i sintomi assumono un significato ed è possibile prendere consapevolezza della malattia, senza nascondere che i dubbi del partner nel non essere causa del disagio scompaiono.
Rimane però un problema di coppia. È possibile anche, che alcune donne, scoprano di essere affette da endometriosi solo quando riscontrano problemi di fertilità. Questa patologia, infatti, viene annoverata tra le possibili cause di infertilità. Nelle donne in menopausa, nella quasi totalità dei casi, la patologia di endometriosi scompare .
Si tratta di malattie invisibili, ma visibili per chi ne soffre. Lottare con una malattia cronica non diagnosticata può portare a sentimenti di ansia, depressione e frustrazione. La gestione del dolore cronico e delle altre manifestazioni della malattia può essere estremamente stressante.
Il dolore mestruale e i sintomi correlati sono spesso sottovalutati o considerati “normali”, portando a una mancanza di supporto adeguato.
Purtroppo si affrontano anni di sintomi prima di ricevere una diagnosi corretta, spesso passando da un medico all’altro senza ottenere risposte definitive. I sintomi dell’endometriosi possono essere spesso minimizzati o attribuiti a problemi meno gravi, ritardando ulteriormente la diagnosi.
La diagnosi dell’endometriosi può essere complessa e spesso richiede una combinazione di esami clinici, ecografie, risonanza magnetica e, in alcuni casi, una laparoscopia diagnostica.
Indagini diagnostiche da eseguire per un inquadramento della condizione dolorosa e disabilitante sono lunghe e spesso costose per le donne, che non vengono talvolta neanche credute.
Una malattia sociale a tutti gli effetti. Queste patologie sono riconosciute nei LEA come croniche e invalidanti, con riconoscimento al diritto all’esenzione di alcune prestazioni specialistiche. Non risultano evidenti nella fase invisibile che maggiormente incide sulla grave evoluzione del disagio sociale.
La condizione di una donna prima della diagnosi di endometriosi è spesso caratterizzata da una lotta quotidiana contro il dolore e l’incertezza. Migliorare la consapevolezza della malattia, promuovere una diagnosi precoce e fornire un adeguato supporto psicologico e sociale sono passi fondamentali per alleviare il peso di questa malattia cronica.
Il Parlamento Europeo ha approvato una risoluzione sulla promozione della parità di genere nella salute mentale e nella ricerca clinica, considerando l’endometriosi come una malattia incurabile.